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Síndrome de persistencia hereditaria de hemoglobina fetal-discapacidad intelectual

ORPHA:619233· ICD-10 Q87.8· Hereditary persistence of fetal hemoglobin-intellectual disability syndrome

Definición

Es un síndrome dismórfico/ de múltiples anomalías congénitas caracterizado por retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual de moderada a grave, retraso del lenguaje y persistencia asintomática de la hemoglobina fetal. Suele asociar laxitud articular y microcefalia. La mayoría de los pacientes presenta características dismórficas variables (que incluyen estrabismo, fisuras palpebrales de inclinación descendente, nariz antevertida con fosas pequeñas y punta llena, anomalías del oído externo, labio superior delgado y labio inferior evertido). También se pueden observar alteraciones de la conducta que incluyen ansiedad, aleteo/ mordisqueo de manos recurrente y déficit de atención.

Prevalencia
<1 / 1 000 000
Herencia
Autosomal dominant
Edad de inicio
Infancy, Neonatal