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Síndrome de enfermedad pulmonar intersticial-síndrome nefrótico-epidermolisis ampollosa

ORPHA:306504· ICD-10 J84.8· Interstitial lung disease-nephrotic syndrome-epidermolysis bullosa syndrome

Definición

Es un trastorno multiorgánico potencialmente letal que se desarrolla en los primeros meses de vida. Se presenta con dificultad respiratoria y proteinuria en rango nefrótico, y conduce a enfermedad pulmonar intersticial grave y fallo renal. Adicionalmente, algunos pacientes presentan alteraciones cutáneas, que varían desde ampollas y erosiones cutáneas a un fenotipo tipo epidermólisis bullosa, con distrofia ungueal en los dedos de los pies y cabello escaso.

Prevalencia
<1 / 1 000 000
Herencia
Autosomal recessive
Edad de inicio
Infancy, Neonatal